Vielleicht kann wer helfen

[andy und sabine]

Seit über 20 Jahren leide ich an einer sehr seltenen Krankheit mit dem Namen Melkersohn-rosenthal-syndrom. Es begann schleichend. ..Laufend Kopfweh,  schon als Kind .Ständige Verkühlungen trotz Tabletten die das Immunsystem stärken sollten usw..Als ich 13/14 war kam aus dem nichts  ein dunkellila Fleck auf meiner Wange .Ich hatte Konzentrationsschwiwrigkeiten,  zwei minimale Fieberblasen und furchtbare Ohrenschmerzen .Es wurde auf die Pubertät geschoben und wir wurden immer wieder weggeschickt.  .Meine halbe Kindheit verbrachte ich in Spitäler da nie gefunden wurde was ich hab .Bis wir Dr.Kremser fanden und er die Diagnose dieser Krankheit fand .Ich war die dritte registrierte in Österreich. .Da bei mir einige Symptome anders waren als bekannt, wars wohl schwerer zu erkennen .Ich bekam Resochin das normal für Malaria eingesetzt wurde und hochdosiert Cortison .
Die Krankheit verläuft bei mir in Schüben. Plötzlich auftretene Lähmungen im Gesicht und an der Hand was mir einen 6 wöchigen Spitalsaufenthalt bescherte. Dann Epilepsie was wieder zurück ging .Ich bekam Knochenmarkspunktionen um zu schauen ob Erreger zu finden wären .Infusionen und alles mögliche an Medis .
Als Draufgabe fing ich dann noch mit Morbus chron an und seit neuesten hab ich starke Reumabeschwerden , Wasser in den Gelenken. sodass ich Schwierigkeiten in der Bewegung hab .Ständig Herzrasen , Kopfdruck, Sehschwäche und von einer Sekunde auf die andere glühend heiße Flecken im Gesicht. Die kommen und gehen wie sie wollen .Nachdem ich im Alter bin wo der Hormonwechsel stattfinden könnte machte ich einen Status der völlig normal ist .

Da hier einige im Forum in Spitäler arbeiten . selbst Krankenschwestern sind hoffe ich das mir wer weiterhelfen kann und mir sagen kann welche Med ich nehmen könnte um diese Symptome zu lindern .Zur Zeit bekomme ich nur Cortison was nicht wirklich hilft .

[Samymaus]

Das ist eine ganze Menge was du da hast, du Arme. Es handelt sich hier um lauter Autoimmunerkrankungen, oder? Wurde eine langfristige Behandlung mit Immunsupressiva (z.B. Azathioprin) schon in Erwägung gezogen (statt Cortison)? Ich hab "nur" Morbus Crohn und bin durch Aza seit Jahren schubfrei.

[andy und sabine]

Genau es ist eine Autoimmerkrankung .Melkersohn eine idiophatische entzündliche Erkrankung ..Da sie sehr unbekannt ist wars immer schwer etwas zu geben .Azatioprin bekam ich ..Zur Zeit nimmt mein Arzt Kontakt mit Deutschland auf da auch dort ein Fall bekannt ist.Da ich jetzt Schmerzen hab ist Kortison das wirksamste.aber sicher keine Dauerlösung .
Ich wurde zb.jahrelang gegen Ohrenschmerz behandelt dabei hab ich Trigeminusschmerzen .Das blöde ist das sich keiner auskennt und es laufend nur probiert wird.
Mir war fast klar das es hier keinen gibt der mit der Krankheit konfrontiert ist ...Aber ein Versuchs wars wert ...
Danke Samymaus für den Tipp

[Samymaus]

Und das Aza hat gar nichts gebracht? Wie lang hast du es denn genommen? Oder hast du es nicht vertragen?

[andy und sabine]

Doch doch. ....
Ich hatte nur extrem Gewicht verloren und mir war laufend übel..!Da ich von Natur aus kein Schwergewicht bin ging das gar nicht ....ist aber jahre zurück. .....vl hätte ich die Nebenwirkung nicht mehr ..hmmm ...Vl sollte ichs versuchen um gegen die neuen Probleme anzugehen

[Samymaus]

Ja, kenn ich, bin auch Typ Fliegengewicht und kann mir abnehmen nicht leisten. Ich würde trotzdem einen zweiten Versuch wagen. Aber bitte nur unter engmaschiger Kontrolle, anfangs alle 1-2 Wochen Bluttest. Vielleicht klappts ja diesmal bzw. gibts soweit ich weiß auch Immunsuppressiva mit einem anderen Wirkstoff, den du vielleicht besser verträgst.

Hast du schon nach einer Selbsthilfegruppe für diese Melker...Krankheit gesucht? Dort hättest du Kontakt zu Betroffenen, das kann vielleicht hilfreich sein.